Обяснено: Каква е скорошната политика на Центъра за лечение на редки заболявания?

Съгласно политиката има три категории редки заболявания - изискващи еднократно лечебно лечение, заболявания, които изискват дългосрочно лечение, но при които цената е ниска, и такива, които се нуждаят от дългосрочно лечение с висока цена.

В Индия са регистрирани около 450 редки заболявания от третични болници.

Съюзното министерство на здравеопазването и семейното благополучие в понеделник публикува национална политика за лечение на 450 „редки болести“. Наред с другите мерки, политиката възнамерява да стартира регистър на редките заболявания, който ще се поддържа от Индийския съвет за медицински изследвания (ICMR).

Центърът изготви за първи път такава политика през 2017 г. и назначи комисия през 2018 г., която да я прегледа. В преразгледаната политика се казва, че може да бъде предоставена помощ от 15 лакх рупии за лечение на някои такива заболявания.

Кои са редките болести?

Най-общо „рядко заболяване“ се дефинира като здравословно състояние с ниско разпространение, което засяга малък брой хора в сравнение с други преобладаващи заболявания сред общото население. Въпреки че няма универсално приета дефиниция за редки болести, страните обикновено стигат до свои собствени описания, като вземат предвид разпространението на болестта, нейната тежест и съществуването на алтернативни терапевтични възможности.

Прочетете също | Обяснено: Мистериозна болест от Китай удари Хонконг. Какво е?

В САЩ, например, рядко заболяване се определя като състояние, което засяга по-малко от 200 000 души. Същата дефиниция се използва от Националната организация за редки заболявания (NORD). Националният институт по здравеопазване на САЩ (NIH) изброи 7000 редки заболявания. Въпреки че се смята, че повечето редки заболявания са генетични, много - като някои редки видове рак и някои автоимунни заболявания - не са наследени, според NIH.

Индия няма определение за редки заболявания, тъй като липсват епидемиологични данни за тяхната честота и разпространение. Според политиката редките болести включват генетични заболявания, редки видове рак, инфекциозни тропически заболявания и дегенеративни заболявания. Според политиката, от всички редки заболявания в света, по-малко от пет процента разполагат с терапии за тяхното лечение.

В Индия са регистрирани около 450 редки заболявания от третични болници, от които най-честите са хемофилия, таласемия, сърповидно-клетъчна анемия, автоимунни заболявания, болест на Гоше и кистозна фиброза.

Необходимостта от такава политика

Политиката е създадена в посока на Върховен съд в Делхи към Министерството на здравеопазването и семейното благосъстояние . Това беше в отговор на писмени молби за безплатно лечение на такива заболявания, поради твърде високата им цена на лечението. Следователно беше счетено, че е необходима политика за разработване на многостранен и многосекторен подход за изграждане на капацитет на Индия за справяне с подобни заболявания, включително чрез събиране на епидемиологични данни, достигане до дефиниция и оценка на цената на такива заболявания.

Редките болести представляват значително предизвикателство за системите на здравеопазване поради трудността при събирането на епидемиологични данни, което от своя страна възпрепятства процеса на достигане до тежестта на заболяването, изчисляването на оценките на разходите и поставянето на правилни и навременни диагнози, наред с други проблеми.

Много случаи на редки заболявания могат да бъдат сериозни, хронични и животозастрашаващи. В някои случаи засегнатите лица, предимно деца, също могат да страдат от някаква форма на увреждане. Според доклада за 2017 г. над 50% от новите случаи се съобщават при деца и тези заболявания са причина за 35% от смъртните случаи при тези под една година, 10% от смъртните случаи на възраст между една и пет години и 12 процента между пет и 15.

Как работи?

Въпреки че политиката все още не е изложила подробна пътна карта за това как ще се лекуват редките заболявания, тя споменава някои мерки, които включват създаване на регистър на пациентите за редки заболявания, достигане до определение за редки заболявания, което е подходящо за Индия, приемане на законови и други мерки за контрол на цените на техните лекарства и разработване на стандартизирани протоколи за диагностика и управление на лечението.

Не пропускайте от Обяснено | Какво е H9N2, който е заразил индийско дете?

Съгласно политиката има три категории редки заболявания - изискващи еднократно лечебно лечение, заболявания, които изискват дългосрочно лечение, но при които цената е ниска, и такива, които се нуждаят от дългосрочно лечение с висока цена.

Някои от заболяванията в първата категория включват остеопетроза и нарушения на имунната недостатъчност, наред с други.

Съгласно политиката, помощта от 15 лакх Rs ще бъде предоставена на пациенти, страдащи от редки заболявания, които изискват еднократно лечебно лечение по схемата Rashtriya Arogya Nidhi. Лечението ще бъде ограничено до бенефициентите на Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

Споделете С Приятелите Си: